Fernando Quiroz
El autor es periodista
El drama que viven cientos de familias mientras la Ley 34-23 sobre autismo se acerca a tres años sin materializarse en servicios concretos
En Yaguate, San Cristóbal, Yenniffer y su esposo viven sin casa propia y con mucho miedo. Dos de sus tres hijos, Ismael e Isaac, tienen diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA), y la incertidumbre que enfrentan no es solo económica, sino profundamente humana. Temen por el presente, pero sobre todo por el futuro de sus niños cuando ellos ya no puedan cuidarlos o no estén físicamente.
“Pensamos mucho en el futuro… en dónde van a vivir, quién los va a proteger cuando nosotros envejezcamos”, expresa Yenniffer, quien dedica su vida a cuidar a sus hijos, mientras su esposo Bernardo se ocupa de buscar el sustento que ronda los 30,000 pesos al mes, una suma que apenas alcanza para alimentación, el alquiler de una vivienda de dos habitaciones, transporte y terapias.
Por años, las familias de personas con TEA en República Dominicana han cargado en silencio con diagnósticos tardíos, terapias costosas y un sistema que no estaba preparado para responder. Esa realidad comenzó a cambiar jurídicamente el 5 de junio de 2023, cuando fue promulgada la Ley 34-23 sobre Atención, Inclusión y Protección de las Personas con TEA. Sin embargo, convertir el texto legal en servicios reales ha sido mucho más lento de lo esperado.
La ley cuenta con su reglamento de aplicación, aprobado mediante el decreto 403-24, emitido el 24 de julio de 2024, fuera del plazo legal previsto. Este reglamento establece la arquitectura institucional, crea mecanismos de coordinación y distribuye responsabilidades operativas en salud, educación, protección social y seguridad social.
Bajo la coordinación del Consejo Nacional de Discapacidad (CONADIS), la normativa asigna responsabilidades al Ministerio de Salud Pública, Ministerio de Educación, Ministerio de Trabajo, INAIPI, CONANI, CONAPE, CAID, SIUBEN, la Oficina Nacional de Estadística y a las entidades del Sistema Dominicano de Seguridad Social -incluyendo SeNaSa, las ARS privadas y la DIDA- para garantizar diagnóstico temprano, terapias, educación inclusiva, protección social, empleo y cobertura de salud a las personas con Trastorno del Espectro Autista.
La primera acción visible hacia el cumplimiento de la Ley 34-23 fue anunciada el 20 de febrero pasado por el director del SeNaSa, doctor Edward Guzmán. Se trata del programa SeNaSa InTEgrA, que busca incorporar atención médica y terapéutica para niños afiliados al Seguro Nacional de Salud diagnosticados dentro del espectro. El proceso de incorporación quedó abierto el 2 de marzo.
Más allá del discurso institucional, el programa introduce tres elementos relevantes en política pública:
• Reconocimiento del autismo dentro del sistema de seguridad social.
• Creación de un Registro Nacional de personas con TEA.
• Intento de integrar salud, educación e inclusión social.
Sin embargo, su alcance inicial, con un presupuesto de RD$200 millones, está limitado a 3,000 beneficiarios en la primera etapa, lo que abre el debate sobre la cobertura real frente a la demanda existente.
A continuación, los principales aspectos que deben conocer las familias.
1. A quién está dirigido el programa
En su fase inicial, el programa está destinado a:
• Niños y niñas afiliados a SeNaSa
• Edades entre 2 y 10 años
• Diagnóstico confirmado de Trastorno del Espectro Autista
La meta inicial es 3,000 beneficiarios en todo el país.
El enfoque prioriza la primera infancia, bajo el criterio de que la intervención temprana mejora el desarrollo y las habilidades funcionales.
2. Qué servicios contempla la cobertura
El programa incluye una atención multidisciplinaria que puede abarcar:
• Evaluación diagnóstica especializada
• Terapias interdisciplinarias
• Seguimiento clínico continuo
• Medicación cuando esté indicada médicamente
• Acompañamiento familiar
Cada niño o niña contará con un Plan Individual de Atención (PIA) diseñado según sus necesidades específicas.
3. Cómo ingresar al programa
El proceso de integración contempla varias etapas.
Registro
El niño o niña debe ser incorporado al Registro Nacional de TEA.
Evaluación inicial
Se realiza una entrevista clínica y pruebas de tamizaje.
Confirmación diagnóstica
El diagnóstico se valida siguiendo los protocolos internacionales DSM-5 y CIE-11, así como el protocolo nacional de atención.
Plan Individual de Atención
Una vez confirmado el diagnóstico, se diseña el plan terapéutico que guiará la intervención.
Inicio de atención
El niño es asignado a un centro especializado de la red pública o privada.
4. Red de centros y especialistas
La atención puede prestarse en centros públicos o privados especializados.
Para formar parte de la red, los prestadores deben:
• Tener habilitación sanitaria del Ministerio de Salud Pública
• Cumplir normas de calidad y bioseguridad
• Estar registrados y validados por SeNaSa
La asignación del centro dependerá de:
• Ubicación geográfica del afiliado
• Tipo de intervención requerida
5. Qué terapias pueden recibir los niños
El programa contempla terapias multidisciplinarias que pueden incluir:
• Terapia del lenguaje
• Terapia ocupacional
• Terapia conductual
• Intervención psicoeducativa
• Seguimiento médico especializado
La frecuencia y tipo de terapia dependerán del Plan Individual de Atención.
6. Supervisión y seguimiento del tratamiento
El programa contempla mecanismos de control para garantizar la continuidad del tratamiento. Entre ellos:
• Supervisión del cumplimiento del plan terapéutico
• Auditorías de calidad de los servicios
• Monitoreo del progreso clínico
• Evaluación de satisfacción de las familias
El seguimiento también alimenta el Registro Nacional TEA, utilizado para planificación y evaluación del programa.
7. Impacto económico para las familias
El costo anual del tratamiento para un niño con TEA puede superar (cifras conservadoras):
• RD$419,000 al año en promedio
• Más de RD$600,000 en terapias intensivas
El objetivo del programa es reducir significativamente esta carga económica, trasladando parte de esos costos al sistema de seguridad social.
8. Coordinación entre instituciones
El programa funciona mediante articulación institucional entre:
• SeNaSa, que financia la cobertura
• Ministerio de Salud Pública, responsable de los protocolos clínicos
• Servicio Nacional de Salud, encargado de la red hospitalaria pública
• CONADIS, en materia de derechos de discapacidad
• Ministerio de Educación, para inclusión escolar
La idea es conectar salud, educación y protección social en el manejo del TEA.
9. Enfoque en detección temprana
Las autoridades sanitarias reconocen que en muchos casos el diagnóstico ocurre después de los seis años, lo que retrasa las intervenciones.
El programa busca promover:
• Diagnóstico más temprano
• Inicio rápido de terapias
• Seguimiento continuo
10. Perspectiva futura del programa
El diseño del programa contempla una expansión gradual.
La propuesta institucional plantea incorporar posteriormente:
• Niños de 11 a 14 años
• Adolescentes de 15 a 17 años
Con énfasis en acompañamiento psicosocial y preparación para la vida adulta.
Para más información sobre el proceso de incorporación, SeNaSa ha habilitado el número 809-573-6272.
SeNaSa InTEgrA representa el primer paso visible en el largo camino para convertir en servicios reales lo que la Ley 34-23 prometió en el papel. Para cientos de familias dominicanas, como la de Yenniffer, la inclusión no es un concepto abstracto: es la diferencia entre enfrentar el autismo en soledad o contar finalmente con un Estado que acompañe.