Margarita Quiroz
Mi anhelo es que algún día la solución frente a esta realidad se origine desde la implementación de políticas sociales eficaces que impacten de forma real, no ofreciendo un monto, sino creando, ejecutando y potenciando programas de salud que beneficien para toda la vida y, consecuentemente al país.
Que diferente funcionarían las instituciones que desde el Estado tienen como misión crear políticas sociales con miras a provocar un cambio en la gente, si desde estas instancias de poder se invitara a los verdaderos actores del problema – o situación- antes de ofrecer frente a los medios de comunicación cualquier anuncio con pretensión de impactar, pero que a ‘la corta o a la larga’ es como si lanzaran un grano de arena en el desierto.
Lo dicho es por el anuncio realizado, esta semana, por el gobierno de que entregará RD$ 6,000 a 500 familias con hijos con discapacidad severa, en edades comprendidas entre 0 y 17 años y que estén registradas en el Programa de Ayuda Social Supérate.
Entiendo, que esta es la narrativa del gobierno en respuesta al pedido que hemos estado haciendo padres de niños con la condición de autismo a través de la aprobación del Proyecto de Ley que Regula las Políticas Públicas para la Atención, Protección e Inclusión de Personas con Trastorno de Espectro Autista (TEA) que actualmente está siendo estudiado por una Comisión Bicameral en el Congreso Nacional.
Con este anuncio el gobierno, a través del Gabinete de Niñez y Adolescencia (GANA), el Programa Supérate y el Consejo Nacional de Discapacidad (CONADIS) hace énfasis en la discapacidad severa, no menciona la condición de autismo o afección como el síndrome de down, por lo menos en esta ‘primera etapa’, pero el punto es, desde mi óptica, una respuesta apresurada, no consensuada, ni ampliamente planificada, que poco suma. A muchas familias este dinero podría resolverle el plato de comida de dos o tres días, ¡que bien! pero su hijo o hija seguirá en la misma situación.
Como madre de una niña con la condición de autismo y preocupada por cientos de familias que viven realidades igual o más difíciles, me surgen algunas interrogantes: ¿Esas 500 familias registradas en el programa Supérate tienen todas hijos con discapacidad severa? ¿Cómo se hizo el levantamiento de esas familias? ¿A cuáles instituciones que trabajan a favor de estas personas consultaron?
Si la respuesta a mi primera pregunta es positiva, es evidente que el gobierno tiene por lo menos nociones de la alta población que vive la realidad de la discapacidad y de la condición de autismo en el país, tomando en cuenta además que se habló de una primera etapa. Entonces, por qué anuncios paliativos.
Mi anhelo es que algún día la solución frente a esta realidad se origine desde la implementación de políticas sociales eficaces que impacten de forma real, no ofreciendo un monto, sino creando, ejecutando y potenciando programas de salud que beneficien para toda la vida y, consecuentemente al país.
Se ha comprobado, y de esto puedo hablar con seguridad, que las terapias en personas con alguna discapacidad o condición cambian conductas y transforman vidas.
La entrega mensual de RD$6,000, reitero, es una ayuda, pero no una solución, tomando en cuenta que una sola terapia, por una hora, a nivel privado, tiene ese costo, las cuales muchos nos vemos en la necesidad de pagar por amor a nuestros hijos y ante la debilidad del sistema.
Una excelente ayuda para estas familias sería facilitar terapias continuas, gratis o a bajo costo, los CIAD están ahí, o en otros casos, decenas de fundaciones que están a la espera de algún apadrinamiento.