Margarita Quiroz
Lo que dice esta imagen es mi realidad. Soy madre de una niña con la condición de autismo, como muchos padres en este país, más de los que tal vez ustedes puedan imaginar. Sí… los números de casos se elevan y sorprenden.
Aún no sabemos las causas precisas: se habla de mutaciones en los genes, alteraciones neurológicas, agentes bioquímicos, infecciosos y ambientales, complicaciones durante el parto, en fin…
El punto es que yo como madre de una niña con la condición y usted, posiblemente no, hagamos la diferencia con sólo crear conciencia de que estas personas no son los «loquitos de la casa», sino seres que les tocó actuar y ver la vida de forma diferente.
El autismo no es una enfermedad, es una condición, un trastorno neurobiológico del desarrollo que se manifiesta durante los tres primeros años de vida y que perdurará a lo largo de todo el ciclo vital.
La meta de nosotros los padres es mantenernos informados y entrenados a fin de poder entender y ayudar a nuestros hijos, tomando como premisa que no todo cuadro dentro del espectro es igual, de ahí que se nos diga, su hijo tiene autismo leve, moderado o severo.
Además, debemos comprender la importancia que tienen para ellos las terapias y siempre estar presentes para observar y celebrar cada paso evolutivo que den. Todo esto me ha dado resultados.
A los tres años, mi hija no hablaba, no socializaba, era súper hiperactiva, cuando se encontraba en espacios públicos se ingeniaba la forma de salir corriendo, no soportaba el ruido, gritaba sin motivos y del colegio me llamaban un día sí y el otro también.
Le diagnosticaron asperger, un tipo de autismo – aunque una tendencia vanguardista dentro de la psicología pide excluirlo- cuya característica principal es un coeficiente intelectual elevado. Pero a esa edad qué conciencia podía tener ella de su condición, ninguna: vivía dentro de una burbuja, aislada e indiferente, rechazaba los mimos míos y de su papá y se le importaba pasar días sin comer.
Esa mañana, tras salir con el diagnóstico taladrándome la psiquis, les confieso que sufrí mi primer gran duelo, sentí como cuando se pierde algo o a alguien. Un dolor similar lo experimenté, cuatro años después, cuando murió mi esposo, el padre de mis dos hijas.
¿Ahora qué hago?, fue lo primero que pensé y esa pregunta me impulsó a plantearme el cómo. Sabía que no podía quedarme de brazos cruzados, por ella, por mí, por su hermana, por la familia y hasta por una sociedad cruel y permisiva a la vez. Mi princesita, como le llamaba su papá, ¡me necesitaba, me necesita!.
Fue cuando inicié la batalla por la evolución conductual y mental de mí hija y contra los rechazos de una sociedad que le falta tanto por aprender. Muchos de mis cercanos se preguntan, ¿no sabemos cómo puedes hacer tantas cosas en un sólo día?, contesto: yo tampoco. Pero el amor de madre es tan grande que nos prueba, inspira y ayuda a sacar la valentía que cada ser humano tiene dentro.
Los padres que tenemos la dicha de contar con seres tan especiales a nuestro lado no podemos detenernos. Reconocer la condición es lo principal, buscar ayuda de buenos profesionales, identificar y descartar a los que se lucran de la desesperación y el dolor, auxiliarse de terapias y una adecuada red de apoyo, debe ser la urgente determinación.
El progreso de nuestros hijos lo iremos experimentando poco a poco. ¿Lo principal? es que la lucha debe ser constante y sin desmayo. Luego vendrán las recompensas. Recuerden que Dios sólo da seres maravillosos a personas que puedan cuidar de ellos.
Este 2 de abril, Día Mundial del Autismo, quiero pedir respeto para estas personas y que hoy sea un punto de partida para crear conciencia. Por favor, lean e indaguen sobre esta condición, porque solo empoderados en conocimientos se evitarán los estigmas, se creará conciencia y se podrá exigir derechos